ŽIVOTNÍ PŘÍBĚH ROSTÍKA

Můj životní příběh začal v polovině října roku 2016, kdy má maminka Janka šla na běžnou kontrolu v 40 TT do opavské porodnice. Celé těhotenství měla bez komplikací, genetické vyšetření byly v naprostém pořádku. S tatínkem se už moc těšili, až si mě, vysněného syna, brzy odvezou z porodnice. Bohužel se panu doktorovi nelíbilo, že mi našel při ultrazvuku stín na hlavičce. Zeptal se mamky, zda o tom všem ví a počítá s porodem ve FN v Ostravě. To jsem poprvé slyšel maminku moc plakat. Následoval můj první nástup do nemocnice, tenkrát jsem však ještě o ničem nevěděl a užíval si ochrany u maminky v bříšku. Na svět jsem se poprvé podíval dne 19. října. Mamince udělali císařský řez, protože si nebyli jistí, zda by mě tlak při běžném porodu neohrozil na životě. Hned po první pusince od maminky mě začali vyšetřovat. Sotva jsem otevřel očička, už jsem si mohl prohlédnout skoro celou naší republiku. Mnozí by mi mohli závidět, vždyť mi byl den a už jsem letěl helikoptérou až do Prahy! Maminku, která by mi jistě vše ukazovala z okna, mi však nechali v Ostravě, a tak mě raději na cestu a další dny hned uspali... Byl to opravdu dlouhý spánek. Ani o tom nevím, ale hned další den mi už operovali hlavičku. Doktoři rodičům řekli, že se jedná o vrozenou malformaci cév v mozku a je potřeba ihned operovat, jinak bychom se už nemuseli nikdy vidět a pusinkovat. Při operaci upravili pouze část cév, které mi utlačovaly část mozku, zalepili je speciálním lepidlem, protože nešly odstranit. Bohužel došlo ke komplikacím - silnému krvácení do třetí a čtvrté mozkové komory, takže mi museli operovat hlavičku znovu. V té době jsem ještě nevěděl, že to nebude naposledy. Zavedli mi Ommay reservoiru, ale to moc nepomohlo, protože se mi začal zvyšovat lebeční tlak a potvrdili mi hydrocefalus. Co vám budu povídat, vůbec nevím, co mi to vše dělali. Jak jsem se měl bránit? Mluvit jsem ještě neuměl, navíc jsem pořád dostával léky na spaní, takže jediné co jsem zvládl bylo, že jsem se se začal projevovat záškuby. A víte co na to řekli? Přidáme další léky, fenobarbitaly! Malý Rostíček trpí epilepsií. Přitom já toužil být jen s maminkou...

Krev se mi z komor čistila moc dlouho, až už pak samotné komory nevěděly kolik mozkomíšního moku si mají ponechat a kolik mají vylučovat. Naštěstí doktoři v Motole jsou opravdu mí andělé a ví si nejen rady se mnou, ale i s dalšími dětmi co se mnou na JIPce ležely. Následovala další operace. Zavedli mi do hlavičky VP-Y shunt, což je hadička, která odvádí přebytečný mozkomíšní mok přímo do dutiny břišní a tak mi netlačí v hlavičce a můžu vám díky tomu vyprávět můj příběh.

Téměř až za měsíc dovolili mamince, aby se ubytovala na stejném "hotelu" v Motole jako jsem byl já. A když mi bylo skoro půl roku, tak nás dokonce pustili za mou ségrou Nelinkou. Co vám budu povídat, ta byla tak nadšená, že mě má konečně doma! Škoda, že jsem ji nemohl hned pohladit, obejmout nebo popusinkovat, tak jako to děti v mém věku už zvládnou. Z celého toho půlročního ležení mi ochably svaly, prý se tomu říká těžká svalová hypotonie. Když už jsem se rozkoukal pořádně doma, musel jsem ihned na další operaci. Shunt mi přestal fungovat a mok mi opět začal tlačit v hlavičce. Teď už ale pěkně pracuje a já doufám, že bude ještě dlouho. Alespoň tak dlouho, než vyrostu tak moc, že mi ho budou muset vyměnit za delší.

Mamka se ale nevzdává a dělá vše, abych než půjdu do školy, ty moje spolužáky dohnal. Cvičí se mnou denně doma a s taťkou mě vozí do Arcady v Ostravě. Dost mě tam trápí, co vám budu povídat. Brečím co to dá a oni z toho mají radost, že se snažím z jejich mačkání vyvléct. Prý tím dělám velké pokroky a všichni mě chválí, jak moc jsem šikovný - což já vím už pěkně dlouho. Dokonce mi z Ostravy vozí i speciální hračky, které mě mají namotivovat na plazení.

V říjnu 2020 mi již budou 4 roky! Navštěvuji částečně specializovanou školku pro hendikepované děti v Opavě. Intenzivní prací a cvičením jsou vidět pokroky, ale stále ještě nedokážu udělat samostatný pohyb či být jakkoli sám aktivní.

Mí rodiče pro mě udělají vše co mohou. Koupili mi už speciální kočár pro děti, které už jsou tak velké jako jsem já, ale ještě nezvládnou sedět (stačilo by mi už se plazit). Zařídili mi pořízení vertikalizačního stojanu, který mé tělo připravuje na další pokroky v oblasti stání. Taky mi pořídili židli, která mi umožnuje zdravé sezení. To vše budu ještě dlouho potřebovat, ale rostou se mnou, takže mi ještě pár let vydrží. Do té doby jsem mamince slíbil, že se naučím držet hrníček a třeba naučím jíst sám ručkou. Bez těchto věcí co mi moc pomáhají, lidí co mě pořád cvičí a maminky si nedokážu svůj život představit. Smutné je, že nám, nemocným dětem jako jsem já, pojišťovny buď přispívají málo či vůbec nic. Naštěstí mi dotace a příspěvky vypomohly k pojízdné plošině, a tak již rodiče nemusí tahat mě i kočárek dvě patra k našemu bytu. I přesto bych vás moc chtěl poprosit, jestli byste mi mohli pomoci na mé cestě životem a já mohl jezdit s rodiči na další cvičení do Arcady v Ostravě, na doporučovanou hipoterapii v centru Mirákl v Bohuslavicích a mohl dále využívat EEG Biofeedback z Prahy.

Děkuji!!!

S láskou Váš Rostík Vegel.